Corazones de Papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas

 a Institució
​Juliol de 2011. Jaume Llopis, infermer de l’Hospital General del Parc Sanitari Sant Joan de Déu es doctora en Antropologia Social i Cultural gràcies a la tesi: “Corazones de Papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas”. Així, posa punt i final a gairebé 7 anys d’intens treball. “Per què porta com a títol Corazones de Papel? No hi ha una explicació concreta realment… El nom va sorgir desprès d’una pluja d’idees i em va agradar perquè reflexa que en el tema que es tracta hi ha una fragilitat…”, explica l’autor de la tesi.
En aquest estudi, Jaume Llopis es centra en els canvis que experimenten les parelles amb fills que pateixen una cardiopatia congènita: la situació d’estrès que han de viure en el moment del diagnòstic i els canvis profunds que es produeixen tant en els pares com en els nens afectats.
Per què ha centrat la tesi entorn aquest tema? “La meva intenció era desvincular-me emotivament del meu dia a dia donat que sempre he treballat amb adults. Per aquest motiu, vaig voler treballar amb nens. A més, vaig escollir les cardiopaties congènites per ser una patologia que desconeixia. D’aquesta manera, aconseguia no implicar-me personalment i professionalment”, comenta el Sr. Llopis.
“Corazones de Papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas”, s’ha fet realitzant un estudi longitudinal de diversos casos on han participat 74 persones, majoritàriament pares i mares, i on s’ha prestat especial atenció al canvis que s’han produït en les xarxes personals d’aquestes persones com a indicador dels canvis psicològics, socials i de valors patits durant tot el procés.
“L’ajuda i suport de l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) ha estat fonamental. Ells m’han guiat des del principi, m’han posat en contacte amb les famílies i m’ha ofert tot el recolzament possible. Sense ells aquesta tesi no hagués estat possible donat que m’hauria estat molt més complicat arribar i entrevistar els afectats”.
Una vegada realitzades les entrevistes, van aconseguir definir-se 4 tipus de xarxes socials ideals:
  • Normalitzada: és aquella que no ha patit modificacions en la seva estructura tot i el diagnòstic de la malaltia.
  • Natural: aquesta xarxa es dóna quan els pares que tenen un fill amb aquesta malaltia es relacionen amb altres pares en la mateixa situació sense una associació que actuï com a intermediària. Són relacions que s’estableixen, per exemple, en les consultes mèdiques.
  • Institucionalitzada: és aquella en la qual els pares es posen en contacte gràcies al suport de l’associació.
  • Medicalitzada: d’aquesta xarxa formen part professionals sanitaris com poden ser els psicòlegs, els infermers…
Pel Jaume Llopis “aquest treball et permet demostrar que, en nivell d’estrès, la persona estableix estratègies per tal d’afrontar aquesta situació estressant. Aquestes noves estratègies fan modificar les xarxes personals tant del diagnosticats per aquesta malaltia com dels seus pares i mares”.
18 de juliol de 2011. Jaume Llopis, va llegir la seva tesi aconseguint un excel·lent Cum Laude. “Jo sempre dic que és la nostra tesi. No és només meva… Sense l’associació, sense els pares i mares, sense els nens diagnosticats d’una cardiopatia congènita i sense el tutor de la tesi José Luis Molina, professor titulat del Departament d’Antropologia de la Universitat Autònoma de Barcelona. Aquest és un treball de tots plegats i el nostre somni ara és intentar que aquesta tesi pugui ser publicada”.
Darreres notícies
Contacta'ns

Li respondrem el més aviat possible. Gràcies!

Start typing and press Enter to search