“La carrega familiar en relació a variables clíniques i funcionals de les persones amb discapacitat intel·lectual”

 a Institució
​Tot va començar de manera espontània l’any 2005 en els despatxos d’una de les clíniques del Parc Sanitari durant un intercanvi d’impressions desprès d’entrevistar diversos familiars dels usuaris… Amb els treballadors socials de l’Àrea de Discapacitat Intel·lectual i, concretament, amb la Merche Garcia, van decidir avaluar i estudiar el fenomen de càrrega familiar dels cuidadors principals dels usuaris. L’any 2006, una gran oportunitat va trucar a les seves portes en aquest sentit…
“La Fundación Carmen Pardo Valcarce de Madrid ens va proposar participar en un projecte d’investigació multicèntric becat pel “Fondo de Investigación Sanitaria. L’objectiu era realitzar un estudi comparat entre els cuidadors informals de tres diferents col·lectius familiars de persones amb esquizofrènia, amb discapacitat intel·lectual i trastorn mental associat i un tercer grup, de discapacitat intel·lectual exclusivament. El Parc Sanitari havia de centrar-se en el segon grup i vam dir sí al projecte de seguida”, explica Marcia Irazabal, treballadora social del Parc Sanitari i professora de la Universitat de Barcelona, i investigadora principal del projecte.
Durant tres anys (del 2006 al 2009), des del Parc Sanitari es va portar a terme un estudi de camp mitjançant entrevistes, escales i proves realitzades, principalment, pel Ferran Marsà, investigador. L’estudi estava destinat a usuaris majors de 18 anys que viuen en els seus domicilis i que, habitualment, són atesos al SEMS-DI Barcelona, SEMS-DI Cornellà i el Centre Ocupacional Sant Jordi i els seus familiars.
“Han estat molts anys de treball i esforç i durant tot aquest temps, aquests estudis han estat d’utilitat per a professionals de l’Àrea de Discapacitat Intel·lectual del Parc Sanitari. Hem realitzat diverses comunicacions i pòsters presentats a nivell nacional i internacional. Això també és un reconeixement perquè demostra que la feina feta ha estat útil”, explica Marcia.
Desprès de set anys de feina, aquestes investigacions també han donat fruit a nivell de publicacions. Des de la Fundación Carmen Pardo Valcarce s’ha publicat un article al respecte i des del Parc Sanitari també, el que porta per nom “La carrega familiar en relació a variables clíniques i funcionals de les persones amb discapacitat intel·lectual”.
“Mentre realitzàvem la investigació, vam poder comprovar que hi havia molt poca informació publicada respecte aquest tema i això ens va cridar l’atenció… Per aquest motiu, vam voler escriure aquest article per tal de donar informació i suport a la resta de persones interessades en aquest aspecte – argumenta Marcia Irazabal, investigadora principal del projecte – Per escriure l’article, vam partir de la base d’algunes dades del projecte. Ens vam preguntar quines són les variables i els factors, a nivell sociodemoagràfic, clínic i funcional que ajuden a explicar els majors nivells de càrrega familiar en persones amb discapacitat intel·lectual i amb discapacitat intel·lectual i trastorn mental associat. El gran objectiu era proporcionar nous tractaments de suport que ajudin a disminuir la càrrega familiar dels cuidadors i, a la vegada, disminueixen els símptomes en els usuaris”.
 
“La carrega familiar en relació a variables clíniques i funcionals de les persones amb discapacitat intel·lectual”, ha estat publicat a la revista RIDD Research in Developmental Disabilities. Una revista que, actualment, és una de les capdavanteres especialitzades en l’àmbit de discapacitat intel·lectual. La publicació d’aquest article ha estat un reconeixement per la Marcia: “És una recompensa a tants anys de feina…Ha estat un treball molt dur però, a la vegada, m’ha reportat moltes satisfaccions. He obtingut nous coneixements importants a nivell professional i a nivell personal. Recordo molt especialment les primeres reunions interdisciplinars que vam portar a terme l’any 2006 per començar a planificar aquest estudi… Vull agrair el suport i la feina dels professionals del SEMS-DI Cornellà, SEMS-DI Barcelona i del Centre Ocupacional Sant Jordi i, molt especialment, a la Susana Ochoa, Coordinadora de la Unitat de Recerca del Parc Sanitari. La Susana ha jugat un paper molt important perquè sense ella no hagués arribat a aquest punt. M’ha assessorat, m’ha orientat i m’ha guiat en l’àmbit de la investigació, un camp que jo desconeixia fins aleshores”.
Marcia Irazabal no descarta tornar a involucrar-se en un projecte d’aquestes característiques: “La veritat es que ara tinc altres temes pendents sobre la taula però no ho descarto perquè alguna proposta hi ha”.
Darreres notícies
Contacta'ns

Li respondrem el més aviat possible. Gràcies!

Start typing and press Enter to search