Epilèpsia: una malaltia força desconeguda amb una alta prevalença a la societat
L’1% de la població és epilèptica, fet que la converteix en una malaltia freqüent, que està identificada com la segona causa de consulta neurològica a urgències.
Un persona diagnosticada d’epilèpsia pot fer vida normal, tenint en compte que ha de prendre la medicació, seguir certes recomanacions i complir amb les obligacions marcades per llei.
Davant d’una crisi epilèptica: calma, trucada al 112, protecció i observació.
L’epilèpsia és una malaltia crònica del sistema nerviós central, provocada per l’augment de l’activitat elèctrica de les neurones, que es tradueix en crisis epilèptiques. Durant una crisi epilèptica les persones afectades poden experimentar diferents símptomes en funció de la zona cerebral afectada.
L’epilèpsia és una malaltia freqüent, amb una prevalença al voltant de l’1% de la població i la segona causa de consulta neurològica a urgències, per darrere de l’ictus. És una malaltia que no entén d’edat o de sexe, tot i que a la infantesa o la vellesa la freqüència és molt més elevada, i que pot aparèixer en qualsevol moment de la vida.
Tot i això, l’epilèpsia encara és força desconeguda a la societat i per aquest motiu, i per tal de fer-ne difusió i normalitzar com és la vida d’una persona epilèptica, el SJD Hospital de Sant Boi del Parc Sanitari Sant Joan de Déu se suma aquesta setmana a la commemoració del Dia Internacional de l’Epilèpsia, que se celebra cada any el segon dilluns del mes de febrer.
L’epilèpsia, una malaltia freqüent i poc coneguda
“D’atacs epilèptics n’hi ha de molts tipus, no tots cursen amb convulsions (tot i que és el més freqüent), i això dificulta el diagnòstic. Cal recordar que una crisi epilèptica no et converteix en epilèptic”, explica la Dra. Maria Aiguabella, neuròloga al Servei de Neurologia del SJD Hospital de Sant Boi.
A la pràctica es parla d’epilèpsia quan:
- S’han tingut almenys dues crisis (no provocades), on no intervé un factor extern (consum de tòxics, baixada de sucre, infecció, etc.)
- Una crisi (no provocada) amb una causa que t’augmenti el risc de tenir nous atacs. Si el risc és baix se segueix una conducta expectant, d’observació.
I per què es produeixen aquestes crisis? “Un 50% dels casos no sabem per què ocorren, ja que hi ha moltes causes que poden provocar aquesta malaltia, i moltes d’elles poden ser d’origen genètic”, explica la doctora. Tot i això, sí que diferencien dos tipus de causes: neurogenètiques i per lesions en el cervell (traumatismes, malformacions, tumors cerebrals, etc.) o malalties d’origen neurològic.
Epilèptics: vida normal amb tractament i recomanacions
“Les persones amb un diagnòstic d’epilèpsia han d’incorporar la malaltia al seu dia a dia, prendre diàriament la medicació i seguir certes recomanacions, com ocorre amb altres malalties, però la nostra recomanació és que facin vida normal”, comenta la Dra. Maria Aiguabella.
En l’actualitat, tot i els evidents avenços, l’epilèpsia segueix sent una malaltia desconeguda i, per aquest motiu, fortament estigmatitzada per la societat, que pot arribar a amagar-se per por a les repercussions socials, laborals i escolars. Aquesta situació pot repercutir de manera negativa en la qualitat de vida de les persones amb diagnòstic d’epilèpsia i dels seus familiars.
Amb un diagnòstic d’epilèpsia es recomana:
- Seguir un horari de son i una rutina estable, anant a dormir sempre a la mateixa hora. L’epilèpsia està molt influenciada per la son.
- Evitar el consum de qualsevol droga.
- Evitar situacions en què una possible pèrdua de consciència pugui provocar danys importants, com la pràctica d’esports de risc (submarinisme, alpinisme).
Ser epilèptic també implica seguir un seguit d’obligacions, establertes per llei, per tal de prevenir accidents:
-No poden conduir fins que no hagi passat un any de la darrere crisi.
-No poden ser conductors professionals.
-No poden tenir llicència d’armes.
Com actuar davant d’una crisi epilèptica
Les crisis epilèptiques poden donar-se sense avís previ o pot ser que l’afectat no tingui temps a reaccionar o avisar del que li està passant. “La medicació epilèptica pot ajudar a controlar els grans atacs, però a vegades no els petits i, per aquest motiu, cal posar en coneixement de familiars i amics que som epilèptics, i explicar-los com han d’actuar davant d’una crisi”, explica la neuròloga Maria Aiguabella.
En aquesta línia, des del Servei de Neurologia del SJD Hospital de Sant Boi enumeren els passos a seguir per una persona que presencia una crisi epilèptica:
- No perdre la calma i trucar al 112, especialment si la persona que està tenint una crisi no és epilèptic.
- Evitar que es colpegi per la caiguda o a causa dels moviments repetitius que es produeixen durant la crisi. A diferència del que diu la cultura popular, introduir alguna cosa a la boca és contraproduent.
- Col·locar la persona afectada en posició de decúbit lateral de seguida que es pugui.
- Observar per donar informació als professionals assistencials quan arribin (com ha començat, quant ha durat, característiques).
Una malaltia amb un ampli ventall de tractaments
L’epilèpsia es tracta des de fa més de cent anys, i en aquest temps els tractaments han evolucionat de manera molt notable. Actualment es compta amb tractaments de nova generació, amb fàrmacs eficaços, on s’han millorat els efectes adversos i també la tolerància.
Tot i això, fins a un 30% dels epilèptics no es poden controlar amb medicació, ja que es tracta d’epilèpsies conegudes com a “farmacoresistents”. En aquestes casos, en els darrers anys també s’ha avançat en tècniques quirúrgiques i de localització del focus epileptogen. Es tracta d’epilèpsies que requereixen d’estudis avançats i que es deriven a unitats d’epilèpsia, unitats de caràcter multidisciplinari on treballen epiletòlegs, neuròlegs, radiòlegs, neurocirurgians i neuropsicòlegs, per tal d’esbrinar si aquesta epilèpsia pot reduir-se o curar-se de manera quirúrgica.
La investigació genètica i les noves tecnologies són dos punts clau en l’avançament d’aquesta malaltia. Avui en dia la genètica ja permet posar nom a alguns tipus d’epilèpsia, com per exemple l’epilèpsia mioclònica juvenil, un fet que millora el pronòstic, però encara hi ha molt camí per recórrer. Per altra banda, eines digitals com les apps ja permeten que les persones epilèptiques puguin tenir un control digital de la seva malaltia i compartir la informació directament amb el metge, però el futur passa per dispositius que permetin avisar i registrar una crisi epilèptica.
